Bobby & Robine Foundation Boys en Girls Event

Op 19 en 20 Mei organiseert SC t Gooi in Hilversum het Bobby & Robine Foundation Boys en Girls Event. Voor alle JO8 t/m JO16 op 19 mei en MO9 t/m MO17 teams op 20 mei.

Inschrijfgeld doneren wij aan de Bobby & Robine Foundation. Bobby en Robine hebben allebei de extreem zeldzame en dodelijke metabole (stofwisselingsziekte) CLN2. De doelstelling van de Bobby & Robine foundation is tweeledig.

Ten eerste ‘family support’ met als doel om Bobby en Robine zo optimaal mogelijk te kunnen ondersteunen en hen het mooist denkbare leven te kunnen geven. zij gebruiken uw giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc.

Ten tweede draagt de Bobby & Robine foundation bij aan het financieren van onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die het levensniveau van kinderen met CLN2 & andere stofwisselingsziektes verbetert en in de toekomst deze ziekte(s) hopelijk geneest.